Travail publié sur Etienne...
À 9 heures précises je reçois son coup de fil.
« Allo ! Eleonora ? je suis Svetlana. Finalement j’ai le résultat des analyses d’Angelo.
Je ne suis pas sure de ce que j’ai compris, mais peut-être il souffre d’une maladie génétique rare. Ils m’ont posé beaucoup de questions à propos du père, mais tu sais parfaitement que je ne sais rien et je n’ai pas pu répondre.
Les médecins t’attendent pour mieux t’expliquer la situation et pour amener l’enfant chez toi. Il semble qu’il n’y a rien à faire. Viens le plus tôt possible, je t’en pris. »
« Je prends le premier vol disponible et je pense être là bas pendant la soirée. A plus tard . »
Le vol était à l’heure et j’arrivai à l’aéroport de Pise à 18h15.
J’étais paniquée. Le sentiment qu’on éprouve quand quelque chose arrive à son fils est très difficile à expliquer.
Les événements négatifs se passent toujours aux autres, qui se trouvent dans un monde loin de nous et de notre réalité. Tout à coup on s’aperçoit qu’ils sont réels et peuvent ravager chaque vie et nous ne les écoutons pas seulement à la télé ou nous ne les lisons pas seulement dans les livres.
Ensuite on comprend que la vie qui attaque un enfant qui n’a pas de force et même les moyens pour se défendre, c'est vraiment injuste. Il y a des personnes âgés qui désirent mourir afin de ne plus être un poids pour les autres.
Je savais aussi que dire des choses pareilles est parfaitement inutile parce qu’on ne peut pas modifier la réalité.
J’aurais voulu que ça arrive à moi. Peut-être c’est une phrase écoutée mille fois, mais dans cette circonstance, je m’aperçut qu’elle était vraie.
J’avais été vraiment bête à vouloir tout faire seule. Seulement maintenant j'ai compris qu’il manquait un homme à coté de moi, que l'idée de considérer la famille comme une vieille convention, une formalité inutile était fausse.
Je sortis de l’aéroport et je pris un taxi pour aller à la clinique.
J’arrivai après 15 minutes environ.
Personne ne devait le savoir. Je n’aurais pas pu supporter la pitié de la famille et des amis. Je décida de
partager ma douleur seulement avec Svetlana.
C’est bête de le faire ! Je le sais. La maladie n’est pas comme la mort et on doit être heureux, mais je savais que ça n’était pas possible pour moi.
En parler avec les autres serait comme admettre ma bêtise et mon échec. Je n’en aurais pas eu la force.
Avec cette idée dans la tête, j’entrai dans l’hôpital et j’allai au cabinet que Svetlana m’avait dit.
J’entrai avec agitation dans la chambre qu’une infermière m’avait montrée. Mon fils était en train de regarder tranquillement la télé. Il était en train de suivre avec intérêts, un documentaire sur la vie des singes. Soudain il me serra dans ses bras et il me donna mille bises.
Souriant , il me dit : « Maman, finalement tu es retournée. Tu m’as beaucoup manqué . J’avais peur de ne plus te voir. Embrasse-moi. Je ne peux plus rester ici. Quand on va chez nous ? »
« toi Aussi, tu me manques », dis-je en le serrant fort dans mes bras. « Je vais parler aux médecins. Ensuite on prépare tes affaires et on laisse ce lieu laid. Je te le promets. Donne-moi un peu plus de temps. »
Accompagnée par Svetlana, je suis entrée dans le bureau personnel du docteur Vinciguerra. Il s’était assis et avait le regard perdu dans le vide. A quoi pensait-il ?
Malgré mes instances Svetlana préféra rester dehors et attendre toute seule. Ce fait m’étonna beaucoup, mais elle était tellement décidée... Seulement dans un moment suivant elle m’expliqua ce qui s'était passé entre eux.
Je pris mon courage et j’entrai.
« Bonsoir Docteur, je suis la mère d’Angelo et je suis ici pour avoir des informations plus détaillées sur la maladie de mon fils. La baby sitter m’a déjà expliqué en gros votre avis, mais je voudrais en savoir plus. »
Le médecin passa directement à la question plus importante, laquelle, jusqu’ici, personne n'avait su répondre.
« Pour trouver la confirmation à mes soupçons et définir le diagnostic, j’aurais besoin de savoir l’âge du père. C' est le seul élément qui me manque pour compléter le tableau et c' est le plus important , en réalité.
Seulement vous ,vous pouvez répondre. Alors ? »
« Au moment de la conception de l'enfant il avait 60 ans environ, alors que j’avais 34 ans » je répondis.
« c’est ce que je pensais, madame. Maintenant je peux seulement confirmer ce que j’ai pensé. Il s’agit d’une maladie génétique très rare qui frappe un enfant sur 8 millions de nés. Elle cause du vieillissement précoce et irréversible des organes. L’enfant va souffrir des maladies typiques des vieux qui portent à la mort prématurée et donc à une maladie incurable Angelo est un enfant de cinq ans, mais il habite dans un corps qui a 80 ans. Faire des prévisions sur le temps est difficile. Malgré tout , je ne peux pas vous donner de l’espoir. Il n’existe aucun type de soin et aucune possibilité d’être soigné.
Soudain une pierre de silence tomba dans l’ambulatoire.
Avec beaucoup de fatigue, je me remis du choc et demandai avec décision au docteur : « Qu’est-ce que vous me conseillez de faire ? s’il était votre fils… avec sincérité ...»
« Au dernier stage que j’ai fréquenté, j’ai entendu une relation intéressante du professeur Etienne Dubois de l’Université d’Harvard, qui est un généticien très connu dans le monde entier et un médecin très compétent à propos de la décodification de l’ADN des malades de pathologies rares.
Il s’arrêta un moment pour répondre au téléphone et après il continua.
« …on parlait justement du Syndrome de Hutchinson-Gilford et le professeur parla des recherches sur la possible correction du défaut à la base de la pathologie.
Des preuves de laboratoire semblent démontrer la possibilité d'allonger la vie des patients. La maladie pourrait devenir chronique et leur permettre de vivre avec elle en augmentant l'espoir de vie. Je dois vous prévenir qu’il s’agit seulement des tentatives, des essai « in vitro » , c’est-à-dire on est encore bien loin d’une application pratique.
Vous pouvez appeler le prof. Dubois. Si vous voulez, je peux vous faire avoir son adresse. »
« je vous remercie infiniment ». vous m’avez offerte une opportunité qui doit être immédiatement saisie... »
On était jeudi ,13 décembre 2007.
A partir de ce moment-là, je passai mes journées à l’ordinateur me documentant le plus possible. Je trouvai les informations qui m’intéressaient et appela le poste téléphonique général du collège Harvard de Boston.
La secrétaire de l’école médicale, très gentille , me fixa un rendez vous avec le prof. Etienne Dubois. Il était très occupé dans cette période de l’année, mais il trouva également un moment pour moi et mon fils.
Le rendez vous était prévu pour lundi 10 mars 2008.
Svetlana prépara un Noel fantastique et inattendu. Elle pensa que c' était la seul période magique de l’année, pour qui veut encore rêver. Elle était convaincue qu’un enfant qui a très peu de chance comme lui en avait besoin, plus que les autres, d’entrer dans le jardin de la fantaisie habité par des personnages imaginaires comme Papa Noël. Avec eux tout peut se passer. Ils sont riches de bonnes valeurs et sentiments. Toujours un conte pour chaque enfant !
Pour l’occasion Svetlana avait l’intention d’utiliser presque tout son salaire pour acheter des jouets. Elle aurait acheté tout le nécessaire pour Angelo, mais quand elle entra pour la première fois dans le meilleur magasin de la ville ,elle s’étonna de l’incroyable abondance d’objets et elle pensa beaucoup avant de se décider.
Enfin elle acheta pour lui un truc composé de choses simples comme un papier colorié, une colle, des ciseaux et des jouets d’assemblage. Tout était étudié afin de développer sa fantaisie. Elle l’aurait aidé avec beaucoup de conviction.
Cela serait leur passetemps jusqu’au printemps et ils se seraient amusés ensemble.
Elle avait observé attentivement les amis d’Angelo et les habitudes des familles italiennes et avait remarqué que les parents ne s’intéressaient pas de laisser aux enfants un espace pour leur créativité.
Pour elle qui avait grandi dans un pays économiquement désavantagé, ça avait été une chose très utile, elle en était persuadée et elle y croyait. Elle avait toujours considéré les cadeaux comme des manifestations d’affection et comme des expressions d’amour. Pour elle la moindre petite chose avait été importante et elle l’avait gardée avec soin pour toujours.
La nuit entre le 24 et le 25 décembre, pendant que Angelo montait sur le traineau magique avec des sonnettes que chaque enfant porte dans son cœur ; Svetlana lui raconta un conte très beau qu'elle avait pensé pour lui.
Elle imagina un après-midi de chutes de neige avec des flocons qui se transformèrent dans une descente lente et interrompue ,candide, en fin de soirée, de la neige qui descendaient du ciel, couvra la ville d’un manteau blanc, épais et moelleux. Elle lui parla de Madame Noël qui vivait dans une grande maison au milieu du bois.
Avec elle il y avait huit petits bonhommes habillés bizarrement et drôlement qui passaient des journées entières dans leur laboratoire à construire des jouets tous différents. Des poupées, de petits soldats de plomb, des toupies très coloriées, de petits trains, des chevaux à bascule et des boules de toutes les dimensions. C' était une vieille femme sympa avec des lunettes et aux cheveux gris qui savait préparer tous les plats exquis, reine absolue d’une cuisine grande et accueillante où trônait une cheminée énorme avec le feu toujours allumé.
Svetlana était sure que Angelo, à travers ses mots, aurait pu voir, imaginer, tous les cadeaux de Noel bien rangés sur les étagères de la cuisine de la vieille femme. Du Panettone, du torrone, des confits, des croquants, des tartes à la crème moelleuse et coloriée, même si la vraie spécialité de la Maman Noël étaient les biscuits au chocolat et les bâtons couverts de barbe à papa de toutes les couleurs et les gouts possibles et imaginables.
Devant la porte du grand appartement où nous vivions une guirlande qui souhaitait les bons vœux était suspendue et une infinité de fleurs, fruits et chandelles rouges ornaient la table.
Tout droit, au milieu du salon bien réchauffé on pouvait voir l’hôtel décoré avec de petites boules coloriées en verre soufflé.
Ici Angelo trouva le cadeau que j’avais choisi pour lui. Un petit chien qui restait avec lui pendant ses moments de solitude.
C' était un chiot de cocker de la couleur du champagne au caractère chaleureux et la queue toujours en mouvement. On comprenait qu’il était docile et sensible, à la recherche continuelle de la tendresse. Il avait les yeux grands avec une expression tendre et ses oreilles ,longues, étaient couvertes par des poils moelleux.
J’étais sure qu’il porterait dans notre maison beaucoup de bonheur et de douceur.
Quand Angelo le vit, il devint fou de bonheur. Il le serra dans ses petits bras et ne le laissa pas un instant pendant toute la soirée. Il choisit pour lui un prénom original qui emphatisait son affection pour le chien, « Mon ».
A minuit moi et Svetlana nous embrassâmes sous les branches de gui afin de nous protéger réciproquement . Nous avions fait le vœux de rester unies et de nous aider réciproquement jusqu’à ce que problème d’Angelo soit résolu d' une manière ou de l’autre.
Nous osions même lever deux coupes de champagne pendant que nous observions l’enfant qui se couchait sur le sofa, fatigué mais heureux de cette drôle et différente soirée.
Son nouvel ami Mon, après avoir pris du lait du biberon, dormait content, câliné dans un coin de la niche qui était encore trop grande pour lui. »
« Le premiers deux mois de l’année passèrent assez rapidement et le premier jour du mois de mars nous partîmes aux Etats-Unis. J’avais décidé que nous aurions été là-bas une dizaine de jours avant de rencontrer le prof. Dubois.
Je voulais que Svetlana et Angelo visitent ce grand pays et qu'ils s’amusent . Moi, j’avais déjà été là-bas beaucoup de fois pour travailler et chaque fois c’était enthousiasmant. Un kaléidoscope énorme où l'on rencontre vraiment de tout.
Partout il y a des lieux qui nous semblent familiers et qui nous mènent à voir de nouveau scènes de film très vieux.
L’Amérique a toujours été l' objet du désir pour les européennes. Elle n’est pas seulement lointaine et impossible à atteindre, riche, pleine de mythes et de légendes mais il y a des contradictions et des paradoxes. Ce n’est pas seulement un lieu géographique, mais aussi psychologique. C’est de l’aventure dans la liberté la plus absolue : liberté de pensée, de mouvement et surtout "d’âme" afin de se libérer de l’histoire millénaire européenne pendant la période des vacances.
C'est la patrie du grand cinéma et des dessins animés, la grande puissance économique qui commande dans le monde entier. C’est la seule qui anticipe les modes et qui impose dans les vies des consommateurs du monde et dans la culture tous ses produits.
Je ne sais pas si Svetlana le considérait encore comme un « pays ennemi »?
J’avais l’intention de lui poser cette question, mais je n’avais jamais le temps, je le ferais ensuite.
Nous partîmes de l’Aéroport Galileo Galilei de Pise , destination New York. Angelo était très impatient. Il n’avait jamais été en avion et tout lui semblait émotionnant.
Nous montâmes à bord. Le pilote démarra les moteurs, l’avion prit de la vitesse et passa à la phase du décollage.
A travers l’hublot Angelo vit les maisons qui s’éloignaient et devenaient plus petites, la mer qui disparaissait et l’avion qui passait à travers les nuages. Il se sentait un peu perdu. Beaucoup de nouveautés l’avaient fatigué et après quelques minutes il s'endormit.
Le vol fut assez tranquille et le temps passa rapidement. Après 6h environ la descente avait commencée. L’hôtesse nous donna par le microphone les informations à propos de l’heure locale, la température et les conditions climatiques.
L’atterrissage fut souple sous le guide du pilote et des " hommes radar".
Nous descendîmes au Terminal B de l’aéroport John Fitzgerald Kennedy où une queue longue nous attendait à l’Immigration Desk.
Après toutes les formalités et les contrôles vraiment obsessifs et stressants, nous primes un taxi qui nous mena au centre de Manhattan où j’avais réservé une chambre.
La ville des mille visages et son très connu skyline défilait lentement devant nous avec les hauteurs vertigineuses des gratte-ciels et un panorama excellent. Il paraissait être dans une machine à laver, où tout tournait autour de nous à une vitesse folle sans nous permettre de respirer.
Nous avions été lancés depuis une réalité tranquille et provinciale dans un nouveau monde agréablement différent
Une infinité de rues qui se croisaient réciproquement. Des hommes et des femmes d’affaires courraient frénétiquement en s’ignorant totalement. Personne ne se connaît, personne n'échange des regards et tout cela crée comme une armée fascinante de gens de différentes races, couleur et religion.
L’atmosphère se trouvait dans un coucher de soleil beau et rouge comme le feu.
Quand nous descendîmes devant l’hôtel la pollution des voitures nous investit.
Angelo était très excité. Pendant sa vie il n’avait jamais vu tant de lumières, tant de gens et tant de mouvement.
Nous nous couchâmes presque tout de suite fatigués et confus par le jet-lag, mais nous ne dormîmes pas immédiatement.
La possibilité de changer de programmes à la télé fit devenir Angelo encore plus excité. Il vit les héros des dessins-animés parler une langue qu’il ne connaissait pas, mais les couleurs et la musique étaient les mêmes.
Le matin suivant nous sortîmes.
La perspective d’une promenade l’enthousiasmait. Il était impatient de tout voir . Il faisait froid, mais le soleil resplendissait joyeusement .
A travers les rues pleines de magasins et de vitrines allumées Svetlana, les yeux ouverts et étonnés, me dit : « Si tu ne trouves pas ce que tu veux ici, ça veut dire que ce que tu cherches n’existe pas. » Elle pensa que l’expérience qu’elle était en train de vivre était impossible à décrire. Tout lui parassait trop grand et trop beau pour une personne comme elle.
Nous décidâmes de voir Ground Zero et il ne nous sembla pas désagréable.
J’aimerais t’imaginer
Une nouvelle façon de t’aimer
Tout contre toi
J’aimerais pouvoir te rapprocher
Pour enfin te toucher.
Pouvoir te savourer
Te contempler
Sur ce chemin fait pour t’aimer
Tout contre toi.
J’aimerais te découvrir
Me retrouver là tout contre toi
Te donner envie d’aimer !
Envie de vivre de tout partager
Sur cet air à aimer
Pour tout pardonner.
Il suffirait que tu me regardes
Pour tout imaginer
Te donner envie de voir,
Te donner ce pouvoir
De regarder au fond de moi
Nos envies nos désirs.
Enfin pouvoir espérer
Pouvoir te rapprocher
Te donner ces mots d’amour et de paix.
Je voudrais te composer
Ces mots d’amours que tu imagines et que tu aimerais
Sans jamais pouvoir m’arrêter,
Je ne serais jamais en paix
Si je ne pouvais pas t’imaginer
Une nouvelle façon de t’aimer.
Pouvoir enfin te retrouver
Sur se sourire que tu m’as donné à aimer
Sans pouvoir me réveiller
J’aimerais te chérir
M’endormir pour me recueillir
Tout contre toi.
Tout au fond de ce lit
Je t’aimerais le jour et la nuit
Dans ces jours de folie
Ne plus avoir envie de me réveiller
Sur une autre façon de t’aimer
De te voir.
Sur ce lit que tu as façonné
Je voudrais simplement te bercer
Sur cette nouvelle histoire d’amour
Que la vie m’a donné à aimer !
Je voudrais te savourer
Jusqu’au dernier de tes baisers
Sur ce nouveau monde à aimer
Celle qui nous rapprocherait
Pour tout imaginer
L.Deléglise
Imagination, imagination… on doit imaginer dans la vie, mais si L. Deléglise pouvait voir ce que le monde montre, elle ne serait pas tellement contente d' imaginer.
L’atmosphère qui nous impressionna le plus fut celle des 100 et plus étages et des 400 mètres d’hauteur des gigantesques Tours Jumelles du World Trade Center détruites en quelques secondes comme un simple morceau de papier et avec elles on ne sait pas combien de vies humaines.
Maintenant à leur place seulement d' infinis rêves brisés restent dans le gouffre énorme.
Nous passâmes trois jours effrénés d’amusement absolu dans lequel personne ne s’inquiéta de suivre un régime correct, au contraire.
Le fast food triomphait chaque jour dans notre régime. Hamburger, hot dog, sauces de tous les types et surtout de grand sachets de pommes frites et des glaces de tous les gouts et les couleurs.
Je n’avais jamais vu Angelo aussi content.
C’était l’heure d’aller à Boston. Je réservai une voiture dans un « Rent a car » de la ville et à bord d’une Jeep Cherokee SJ nous nous dirigeâmes vers Massachussetts en prenant la Interstate 95.
Les conducteurs sont de drôles oiseaux qui se prennent souvent pour les rois du monde, en conduisant leurs voitures.. Quelques mots d'esprit à méditer avant de passer la seconde !
L’atmosphère était yankee. Changement automatique, air conditionnée, un coca cola glacé à coté de moi et la radio sur la musique country.
La Interstate 95 est la rue typique américaine avec 5 ou six pistes toutes droites, sans une courbe ou une montée. Je dois dire un peu ennuyeuse.
Parfois nous sortîmes de la route pour visiter les petites villes.
Ce sont des lieux que nous connaissions avant de les parcourir. Toujours les mêmes. Lieux où tous semblent vivre heureux.
Le grand patriotisme est évident partout . Le drapeau national « The stars and Stripes » ou « Old Glory » flotte sur chaque école, bibliothèque et bureau. Il se trouve aussi au milieu des jardins de chaque maison en bois qui accueille la famille américaine parfaite, admirée et enviée dans tous dans les films.
Tout est parfait comme, je me souviens, dans « Happy Days ». Fonzie , un beau garçon habillé avec un blouson noir, jeans et t-shirt blanche, passe son temps avec ses amis Ralph et Ricky dans le bar Arnold’s à boire des coca colas et à se faire regarder par les filles du quartier.
Penser à d'autres choses pendant que je conduis ,cela a toujours été l'un de mes passetemps préférés, mais malheureusement je dus abandonner Fonzie et ses amis de Milwaukee parce que nous étions arrivés.
Le voyage de l’espoir était fini.
Les grilles du célèbre collège de Harvard étaient devant nous. C’était un quadrilatère d’établissements en briques rouges couverts par de la lierre. Des couples de jeunes amoureux avec les livres sous leurs bras traversaient les rues pleines d’arbres qui entouraient le collège.
Nous devions nous souvenir de Ali NacGRaw et Ryan O’Neal de Love Story.
C’est une histoire dramatique et sentimentale vraiment touchante qui a fait pleurer continuellement des générations entières de romantiques.
Svetlana avait vu ce film mille fois à la télé et mille fois elle avait rêvé la fable moderne de « Cenerentola ».
Le riche Oliver Barrett IV qui appartient à une famille antique WASP de New England, combat contre les conventions sociales et le désaccord de son père afin de se marier avec Jennifer Cavilleri qui est la fille d’un pâtisser italo-américain. Il joue au hockey dans l’équipe du collège, elle joue du piano. Ils tombent amoureux et ils se marient en finissant leur histoire d’amour d’une manière claire comme dans toutes les histoires d’amour.
AIMER, signifie ne plus avoir droit au soleil de tout le monde. On a le sien.
Des timides rayons de soleil annonçaient l’arrivée du printemps et les écureuils courraient sur les arbres. Angelo était très heureux et s’amusait à les poursuivre. Je fus obligée de l’arrêter parce qu’il n’y avait plus de temps pour l’amusement. Nous devions entrer.
Nous attendîmes pendant une demi-heure environ que le prof. Etienne Dubois termine sa classe et après fumes reçus dans son bureau.
La lumière dans son bureau était relaxante.
Il nous accueillit avec de la gentillesse recherchée, un peu artificielle typique des français et il nous fit asseoir sur deux fauteuils en cuir couleur tabac placés en face de son bureau en bois précieux. Derrière lui une reproduction du buste d’Ippocrate avec sa célèbre phrase :
Omnium artium medicina nobilissima est
Medicine is the noblest of all arts
La médicine est le plus noble de tous les arts
Avec elle un ensemble de diplômes de spécialisation et de reconnaissances de mérite remplissaient le mur.
C' était un homme de 50 ans environ au visage très sérieux et aux cheveux un peu grisonnants et hérissés. il donnait l’impression classique du savant qui passe ses journées renfermé dans un laboratoire d’expérimentation parmi des éprouvettes, des matras et des microscopes.
Moi et Svetlana ,nous pensions à d'autres choses, mais nous étions agitées.
Il nous fixa d’abord dans les yeux en tournant, entre ses mains nerveuses, un coupe-papier d’argent. Seulement après quelques secondes interminables il commença à parler d' une voix solennelle parce qu’il savait qu'il était quelqu'un d'important et de célèbre. il était habitué à parler devant un public qui l’adore.
Il se leva grossièrement de son fauteuil et alluma un écran sur lequel il projeta les images de ses études les plus récentes.
« J’ai examiné attentivement ce que le Docteur Vinciguerra m’a envoyé. Je n’étais pas satisfait, j’ai répété quelques tests sur les échantillons hématiques que j’ai avec moi. Vu que le résultats ne sont pas favorables, j’ai effectué aussi le dernier test diagnostique possible. »
Il se laissa tomber dans le fauteuil en soupirant profondément comme s’il était réellement inquiet de la situation. Je m’étonnai de ça et me demandai combien de cas il avait examiné matériellement, vu que la littérature médicale parle seulement de 100 cas environ depuis que la maladie a été découverte à la fin du dix-neuvième siècle, mais je restai en silence. Je n’avais pas les compétences nécessaires pour répondre.
Il se leva de nouveau et continua à parler avec une voix plus irritante.
« Malheureusement je peux seulement confirmer l’impression du collègue italien. Angelo souffre du syndrome de Hutchinson-Gilford. Comme vous le savez déjà, aucune possibilité thérapeutique pratiquement résolutive existe. »
Avec de l’ostentation excessive il nous montra ses dernières études.
« je suis en train de faire des tests laboratoire sur des cobayes qui semblent faire entrevoir une intervention possible dans l'avenir. Mais je dois vous dire sincèrement que les études sont encore au debout et je ne prévois pas d' application pratique et rapide sur les malades. En quelques mois, les organes du petit Angelo pourraient déjà avoir terminé leur cycle vital. Je regrette. »
Il nous tendit sa poignée froide en nous laissant à la secrétaire du bureau administratif.
Après avoir terminé les formalités bureaucratiques , moi et Svetlana nous regardâmes dans les yeux et sentîmes nos cœurs éclater de tristesse, mais en effet nous savions déjà le verdict qu'on nous avait annoncé.